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Record battu ! Nous étions près de 75, personnes atteintes du syndrome de Williams, familles et amis, réunis le 19 janvier dernier à l’Alliance maladies rares à Paris. Merci à ceux qui sont venus nous soutenir, qui sont venus chanter, danser, boire et déguster les galettes, mordre dans les fèves, choisir un roi ou une reine !
Votre participation nous encourage à continuer à
Cette année encore, nous avons fait honneur à la Marche des maladies rares. Derrière notre bannière ont marché une quinzaine de personnes atteintes du syndrome de Williams, leurs familles et leurs amis. Le Conseil d’administration de l’ASWB IDF s’associe au président de l’Alliance maladies rares, Alain Donnart, pour vous remercier de votre participation (voir ci-dessous son message).
Au nom d'Alliance Maladies Rares, nous vous (...)
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dimanche 13 mai
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La Marche des Williams
Le samedi 3 décembre à 13 h 30
Quai de la Seine 75019
Comme tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise une marche à travers Paris pour sensibiliser le public. La marche se veut festive et conviviale, elle est rythmée par les musiques des fanfares et les familles peuvent discuter dans une ambiance chaleureuse. Nous espérons vous y voir nombreux.
Le rassemblement est prévu le samedi 3 décembre vers 13h30 sur le quai de la Seine (Paris 19ème), sur la promenade Signoret-Montant. Le parcours fera environ 8km et passera, entre autres, par la place de la République, la place de la Bastille et se terminera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière où une salle chauffée accueillera les marcheurs qui pourront se restaurer.
Pour plus d’information vous pouvez aller sur le site d’Alliance Maladies Rares : http://www.alliance-maladies-rares.org . Afin de se retrouver plus facilement sur place, que vous souhaitiez faire la marche depuis le début ou simplement un tronçon, vous pouvez me contacter : Camille Destor 06 48 21 89 67 (membre du CA de l’ASWB-IDF, en charge de l’organisation de la marche des maladies rares pour les Williams).
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vendredi 23 décembre 2005
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