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Témoignage de Marianne Guillot
dimanche 30 avril 2006, par Sylvie Le Petitcorps

« Ma fille n’est pas une handicapée médiatique »

Je témoigne pour ma fille Marianne Guillot, âgée de 29 ans. Elle vit avec nous à la maison. Son handicap n’est pas minime comme d’autres personnes atteintes du syndrome, que l’on met volontiers en avant dans les médias : ceux qui ont des possibilités, des projets, de l’espoir. Ma fille n’est pas autonome. Elle n’a pas de capacités à mettre en valeur.

Depuis son enfance, Marianne a bénéficié de prises en charge individuelles en psychomotricité et ergothérapie. Elle est restée à l’école jusqu’à neuf ans, puis a fréquenté un bon IME. Mais elle n’est pas parvenue à passer en IMPro. Aujourd’hui, elle est accueillie à temps partiel dans un foyer occupationnel. Elle occupe sa journée à mettre la machine à laver en route puis travaux ménagers, avec l’aide d’autres résidents et éducatrices, bibliothèques, chants, goûters. Elle regarde beaucoup, participe un peu.

Pour tous les gestes du quotidien, Marianne a besoin d’une tierce personne. Elle a d’énormes difficultés de latéralisation et de motricité fine. Ses mains tremblent, elle ne s’habille pas seule, se débrouille mal à table, ne sait pas ouvrir ou fermer les robinets. Sa toilette intime nous pose problème. Je lui lave les dents moi-même, car elle a déjà subi trois anesthésies générales pour soins dentaires. Elle adore la musique, écoute des cassettes et des CD qu’elle n’arrive pas à ranger. Tout est en vrac pour qu’elle puisse s’en servir seule. Elle n’a jamais pu apprendre à jouer du piano.

C’est moi qui lui ai appris le peu de scolaire : lire, écrire et calculer. Elle sait lire des textes simples, qui l’intéressent. Cela m’a demandé des années, à partir de ses douze ans. J’ai perdu mon énergie au fil des années... J’ai 63 ans et je m’inquiète parfois pour l’avenir.

Vous pouvez contacter Yvette Guillot au 01 39 91 45 14