Voici rapidement résumées les premières années d’Adrien, en espérant réconforter les jeunes parents qui s’arrachent les cheveux avec un bébé qui dort et mange mal.

Adrien est né à 8 mois de grossesse, il mesurait 43 cm et pesait 2,1 kgs. Les médecins suspectaient quelque chose dès la naissance à cause de son petit poids, de sa croissance lente et d’un souffle au cœur, mais le diagnostic du syndrome de Williams n’ a été établi qu’à 6 mois. Adrien est resté en observation environ 6 semaines à l’hôpital, mais malgré ce qui avait était détecté, il était en bonne santé. Il a toujours été un bébé très tonique, mais aussi très nerveux. Les premiers mois ont été très durs car il pleurait beaucoup (vive les nuits blanches !!!) et mangeait mal (3/4 d’heure pour prendre 100ml de lait, c’est parfois un peu décourageant, surtout qu’il grossissait très lentement : à 5 mois, il pesait à peine 5 kgs).

De savoir qu’il avait un syndrome de Williams a été pour nous d’un côté un soulagement, d’autant que c’était notre premier, et nous culpabilisions d’avoir un horrible bébé râleur, maigrichon, qui n’avait daigné sourire que vers 4 mois. Mais les pleurs ne se sont pas pour autant calmés. Pour avoir un peu la paix et pour qu’il se dépense nous l’avons mis dans un sauteur, puis vers un an comme il voulait absolument marcher, (alors qu’il ne savait pas encore se retourner et encore moins se déplacer seul), il a eu droit à toute la panoplie de trotteur, pousseur, camion porteur etc... pour l’aider à être le plus autonome possible dans ses mouvements. Les nuits sont finalement devenues plus sereines quand il a commencé ses séances de psychomotricité dans un CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce), vers un an et demi. Il y a eu comme un déclic, il s’est mis rapidement à explorer le vaste monde à quatre pattes d’abord, puis à 21 mois en marchant.

A deux ans Adrien a eu une petite sœur en parfaite santé et toute grassouillette, toute la famille était ravie, quoiqu’un peu fatiguée. D’avoir un deuxième enfant nous a aidé à moins nous focaliser sur Adrien, qui a gagné en autonomie.

Il a fait une année de crèche entre 2 ans 1/2 et 3 ans 1/2 (on en profite pour dire bonjour à toute l’équipe de la crèche Firmin Marbeau), où il a bien pris confiance en lui, il a beaucoup mieux mangé en étant avec des enfants de son âge et a fait beaucoup de progrès de langage.

Aujourd’hui Adrien est en petite section de maternelle, il est ravi. C’est un enfant qui n’a plus rien à voir avec le bébé râleur des premiers temps. Il est gai, très curieux, en bonne santé, à l’aise dans son corps et surtout il sait se mettre tout le monde dans sa poche. Tout cela compense, à nos yeux (et pour l’instant), le fait qu’Adrien n’a pas tout à fait, dans certains domaines, la maturité d’un enfant de 4 ans. Alors bon courage, le meilleur est sans doute à venir ! ! !

Quelques trois années plus tard, voici une mise à jour rapide de la situation d’Adrien (7 ans et demi) :

  au niveau santé, il n’a pas de problèmes particuliers. Il a un suivi régulier en cardiologie et en soins dentaires. Il reste menu et pas très grand pour son âge, mais son alimentation est tout à fait correcte en quantité et en qualité (encore un effort à faire pour les fruits quand même).

  au niveau scolaire, cela se passe pour l’instant plutôt bien. Il termine son CP en sachant lire, écrire en attaché (miracle !!) et additionner. Il faut dire qu’il a été bien aidé avec une maîtresse attentive et souple, un AVS à mi-temps qui l’aide à se concentrer et lui donne des astuces notamment pour les repères dans l’espace, le suivi du SESSAD...et une maman prof.

  au niveau intégration sociale : Adien semble bien vivre son handicap et sa différence. (à part au foot). Il a toujours été très bien accueilli par les autres enfants. C’est un petit garçon gai, très à l’écoute des sentiments d’autrui. Il a un carnet de relations très rempli mais il a du mal (cela ne l’intéresse pas ???) à approfondir une relation amicale de lui-même.

  à la maison, c’est un petit garçon plutôt facile et bien autonome maintenant. Il faut dire qu’il y a une petite sœur et un petit frère derrière. Il est encore parfois assez anxieux (mais il le gère mieux) et surtout très sensible aux tensions, inquiétudes et joies de chacun.

En résumé, élever Adrien c’est plus compliqué qu’avec son frère et sa sœur, mais cela reste très gérable, voire même (en prenant le bon coté de choses) plus enrichissant.