Frères et sœurs d’un enfant handicapé 

Par Bernard GOLSE

Intervention faite dans le cadre du cycle de conférences “ Les jeudis de l’Espace-Familles, cycle ouvert aux patients, familles, associations et professionnels
Amphithéâtre de la Clinique Robert Debré, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris le 30 mars 2006

introduction 

C’est un grand plaisir et un grand honneur pour moi d’avoir été invité à participer à ce cycle de conférences, et je remercie donc très sincèrement les organisateurs de cette occasion de travail en commun.
La problématique du handicap au sein d’une fratrie représente, en effet, un sujet central pour les différents “ Psy ” travaillant dans des hôpitaux d’enfants (pédopsychiatres, psychologues et psychanalystes d’enfants, mais aussi éducatrices et travailleurs sociaux).
Pour ma part, j’ai eu à m’impliquer dans ce champ pendant de longues années à Saint-Vincent de Paul et à La Roche-Guyon (en lien avec le service de neuropédiatrie du Pr G. PONSOT), et maintenant, depuis deux ou trois ans, à Necker (en lien, notamment, avec le service de neuropédiatrie du Pr O. DULAC dans le cadre de la “ Clinique des Maladies du Développement ”, structure en cours d’instauration).
“ Frères et sœurs d’un enfant handicapé ” : il s’agit là d’un titre à double sens concernant d’une part l’impact de la présence d’un enfant handicapé sur la fratrie (comme l’indique l’argument de l’affichette), mais d’autre part aussi la manière dont l’enfant handicapé lui-même perçoit et ressent ses frères et sœurs.
Alors qu’on parle souvent de l’enfant handicapé tel qu’il est vu ou ressenti par ses frères et sœurs, ainsi que des conséquences de son handicap sur sa fratrie et sur sa famille, en revanche, le regard que l’enfant handicapé peut lui-même porter, ou qu’il porte, sur sa fratrie, représente un sujet difficile, souvent douloureux et, comme tel, rarement abordé.
Sans doute faut-il voir, en partie, dans cet état de choses, la force des résistances qui sont à l’oeuvre quant au fait d’accepter de s’identifier, véritablement, au vécu de l’enfant handicapé. A ceci s’ajoute aussi la difficulté instrumentale intrinsèque de l’enfant handicapé à faire part de son ressenti en ce domaine, ou parfois la pudeur qui est la sienne à le faire, ne serait-ce que par peur de blesser ou de faire souffrir son entourage, ce qui ne peut alors que laisser libre cours aux fantasmes des adultes.

Après avoir rappelé les trois grandes problématiques de la culpabilité, de la honte et de l’envie, j’essaierai donc d’envisager les deux aspects  complémentaires et indissociables de cette présence d’un enfant handicapé au sein d’une fratrie.

trois grandes problematiques

Ces rappels sont importants pour tenter de se représenter le vécu des enfants sains par rapport à leur frère ou sœur handicapé,  mais aussi pour imaginer les représentations que se forge l’enfant handicapé de ses éventuels frères et sœurs.

I) La culpabilité

	1) On sait qu’il n’est pas nécessaire, tant s’en faut, d’être en faute pour se sentir coupable.
	En revanche, il est probablement nécessaire d’avoir abordé la dynamique œdipienne pour pouvoir éprouver de la culpabilité, culpabilité dont la place est absolument centrale au sein de l’organisation de la psyché humaine.
	2) Les frères et les sœurs d’un enfant handicapé peuvent fort bien se sentir culpabilisés par rapport à leur frère ou sœur handicapé(e) de n’être pas porteur, comme lui, d’une entrave existentielle, c’est-à-dire se sentir coupables d’être en bonne santé (un peu à la manière des survivants de l’holocauste qui avaient échappé à la mort, et qui ont pu s’en sentir coupables face à ceux qui avaient disparu).
           3) De son côté, l’enfant handicapé peut se sentir, fantasmatiquement, coupable dans le regard de ses parents, qui, via son handicap, l’auraient ainsi désigné comme le membre du groupe le plus fautif de ceci ou de cela.
L’enfant handicapé n’est bien évidemment ni responsable, ni coupable de son handicap, mais ceci ne l’empêche en rien de pouvoir se sentir tel, comme l’avait bien montré Philippe GUTTON, qui avait forgé, à ce sujet, le concept de “ théories médicales infantiles ”, en référence au concept freudien de “ théories sexuelles infantiles ”.
Autrement dit, quelle soit la réalité médicale et rationnelle du handicap dont un enfant se trouve porteur, c’est-à-dire quelle que soit l’origine, génétique ou autre, de ce handicap, l’enfant – et surtout l’enfant œdipien – peut fort bien vivre son handicap sur le mode d’une sanction ou d’une punition dans la mesure où il interprète tous ses événements de vie à la lumière de sa problématique fantasmatique du moment, toujours plus puissante que l’approche objective qu’il pourrait faire de ces événements, et qui se trouve encore limitée par son immaturité psychique relative.
En période œdipienne, les émois libidinaux de l’enfant, et les tentatives ou pratiques masturbatoires qui s’y attachent, se trouvent fortement culpabilisés, et sa maladie ou son handicap peuvent ainsi avoir, assez facilement et assez fréquemment pour lui, valeur de rétorsion punitive d’origine parentale.
Si les explications rationnelles apportées à l’enfant, et même si elles le sont dans un langage et une forme appropriés à son niveau de développement cognitif, s’avèrent souvent bien impuissantes à dénouer ce type d’interprétations de la part de l’enfant, dans la mesure où, comme le dit Marie-Rose MORO (1), en matière de traumatisme, “ la cause n’épuise pas le sens ”, le sens étant ici la signification subjective conférée par l’enfant à une situation qui lui échappe, et à propos de laquelle les notions de hasard ou de malchance n’ont guère d’écho pour lui. 
Aussi douloureux que cela puisse être, se déclarer coupable de son handicap - et donc moins “ innocent ” que ses frères et sœurs sains – a par ailleurs l’intérêt pour l’enfant de lui (re)donner, en dépit de tout, une place d’acteur dans ce qui lui arrive, et ceci, même si cette récupération d’une place active comporte à l’évidence une certaine dimension dépressive.
Mais être actif dans l’origine de sa peine ou de son malheur - ou plutôt se croire tel - évite tout de même la souffrance de la position passive, qui vient très souvent redoubler la souffrance du handicap lui-même. 
En outre, l’enfant handicapé peut se sentir coupable de priver ses frères et sœurs sains de toute une partie de l’attention psychique parentale qui lui est, bien naturellement, consacrée.

Alexandra, porteuse d’un handicap psychique d’origine indéterminée mais associé à diverses malformations physiques, a un frère aîné, Pierre, très brillant et qui se montre très protecteur vis-à-vis d’elle, ne serait-ce que parce que son ambivalence à l’égard de sa sœur (et, déjà, de sa naissance) n’a jamais pu s’exprimer librement du fait du handicap de celle-ci.
Un après-midi, alors que Pierre lui consacre beaucoup de son temps à la faire jouer à des jeux relativement régressifs, Alexandra s’immobilise et dit à son frère : 
“ De toute façon, tu ne m’aimes  pas. C’est de ma faute, pas de la tienne ”.
On voit bien, là, la culpabilité d’Alexandra vis-à-vis de son handicap et sa très grande sensibilité à la possible culpabilité de son frère.

Yannis, 12 ans, porteur d’une maladie neuro-musculaire très invalidante, se sent très coupable de tous les soins dont il est l’objet et qui réclament un grand investissement de temps de la part de ses parents.
A sa petite sœur qui, périodiquement, se déprime en se sentant ou se croyant délaissée, il dit : “ Tu sais, quand je saurai marcher, maman s’occupera plus de toi ”

II) La honte

	1) A la différence de la culpabilité, la honte n’apparaît pas comme le fruit du fonctionnement du Surmoi (instance œdipienne et post-œdipienne), mais bien plutôt comme le fruit du fonctionnement du Moi idéal (pré-œdipien) ou de l’Idéal du moi (dérivé post-œdipien du Moi idéal).
Pour dire les choses autrement, se sentir coupable correspond à l’idée de décevoir les images parentales intériorisées, alors que se sentir honteux revient à se décevoir soi-même, au niveau de ses espoirs ou de ses idéaux personnels. 
La honte renvoie donc à une perte de l’estime de soi et, par là, à un profond mouvement de dé-narcissisation. 
Etre porteur d’un handicap (moteur, sensoriel ou psychique), c’est en effet être souvent confronté à l’absence du plaisir de fonctionnement et à une image de soi imparfaite, incomplète et entravée. Comment éprouver le plaisir de penser, le plaisir de faire, et même le plaisir de désirer quand le corps ou la psyché ne le permettent pas, ou ne le permettent que de manière trop partielle ?

           2) Bien entendu, il importe également de prendre en compte la honte toujours possible des frères et sœurs de l’enfant handicapé pas-comme-les-autres. 

	3) Mais l’enfant handicapé, lui-même, peut se sentir diminué ou amputé d’une partie de lui-même, et si ce sentiment de honte est essentiellement auto-centré (se décevoir soi-même), il se fonde cependant sur la comparaison avec autrui, avec les frères et sœurs dont l’intégrité du fonctionnement est, quant à elle, entière.

	4) Finalement, la honte se joue d’abord par rapport à soi-même, mais elle se renforce dans la vision d’autrui, qui renvoie, bien sûr, le sujet handicapé à son propre handicap : on voit bien alors comment honte et culpabilité peuvent avoir rapidement partie liée, et ce d’autant qu’on peut se sentir coupable d’être honteux, et honteux d’être coupable …
C’est, au fond , pour l’enfant handicapé, toute la question de savoir si on l’aime pour ce qu’il est ou, au contraire, pour ce qu’il sait faire.

Paul, 10 ans, atteint d’infirmité motrice cérébrale importante mais sans déficit intellectuel aucun, demande, un jour, à sa mère, si elle l’aimera autant que Laure (sa sœur) quand il saura courir sans tomber …
Cet exemple illustre l’aspect souvent très intriqué de la honte et de la jalousie.

III) L’envie et la jalousie

	L’envie enfin doit être mentionnée dans ses rapports à la jalousie : être jaloux se joue à trois, être envieux se joue à deux, comme l’a bien montré la réflexion kleinienne à ce sujet (2).
La jalousie, dite objecto-centrée, passe en effet par le regard du tiers en ce sens qu’être jaloux de quelqu’un, c’est être jaloux de l’amour qu’un autre lui porte et souffrir alors d’être, ou de se croire, moins aimé que lui par cet autre.
En revanche, être envieux, c’est penser que l’autre possède en lui, ou dispose en lui, de bonnes choses, de bons objets, et le fait même qu’il les possède ou en dispose est, en soi, une source de frustration qui amène alors le sujet envieux à vouloir s’en emparer au risque de les détruire, voire même pour les détruire. Ces bons objets dont le sujet envié dispose sont, ici, à la différence de ce qui se joue dans le cadre de la jalousie, des objets principalement internes et le plus souvent partiels (il ne s’agit donc pas de l’amour d’un autre, externe, et, de ce fait, on peut dire que l’envie est beaucoup plus archaïque et pré-génitale que la jalousie, qui suppose l’accès à l’objet total, et à l’ambivalence post-œdipienne).
Il est clair que le sujet handicapé peut se montrer envieux de tout ce dont jouissent ces frères et sœurs, soit, en dernier ressort, de la santé.

Otto, 7 ans, atteint d’une maladie de Werdnig-Hoffman, regarde jouer ses frères et sœurs autour de lui, et tout d’un coup s’exclame, sur un ton très douloureux et très nostalgique : “ Même les chiens courent ! ”.
On voit bien là l’effet conjugué de la honte (soit le sentiment de valoir moins qu’un chien), mais aussi de l’envie agressive et destructrice (les frères et sœurs savent courir et, comme tels, ils ne sont que des chiens).  

l’enfaNt handicapé vu par les frères et sœurs

I)	Le lien fraternel : nature et aspects positifs

Il serait utile, tout d’abord, de définir la notion de lien fraternel, dans sa nature intime et ses divers aspects, positifs et négatifs.
Disons seulement que ce lien repose sur un mélange de partage et de différenciation puisqu’il s’agit, pour les frères et les sœurs, de se reconnaître un certain nombre d’identifications communes fondant l’appartenance familiale et patronymique (filiation et affiliation en étroite dialectique), mais aussi de se démarquer les uns des autres pour exister en tant qu’individus distincts (“ se faire un prénom ”, comme le dit, à juste titre, le langage courant).
Autrement dit, être frères et sœurs, c’est accepter d’avoir beaucoup de pareil et une peu de pas-pareil, pour reprendre ici un concept essentiel dans le champ du développement, tant d’un point de vue psychodynamique que cognitif.
On comprend immédiatement que ce lien fraternel se trouve donc être fondamentalement ambivalent, c’est-à-dire fait tout à la fois d’amour et de haine.

II)	L’enfance modèle

Les frères et sœurs d’enfant handicapé courent, au fond, un grand danger, soit celui de se voir ligoté dans un statut d’enfant modèle.
En effet, les parents se doivent, bien entendu, d’investir beaucoup de temps et d’énergie dans l’attention et les soins à leur enfant handicapé, et la fragilité de celui-ci ne permet pas l’extériorisation facile de l’agressivité et de l’ambivalence évoquées ci-dessus et qui se trouvent pourtant au cœur même de la relation dite fraternelle.
Comment s’attaquer, en effet, à un frère ou une sœur déjà fragilisé(e) par le handicap ?
Comment ne peut pas sentir coupable de tels souhaits agressifs alors même que soi-même, on a la chance d’être bien portant ?
Il y a, là, une fréquente et réelle difficulté pour les frères et les sœurs d’enfants handicapés, et ce n’est souvent que lorsque ceux-ci auront fait d’indéniables progrès que leurs frères et sœurs pourront demander de l’aide et un espace de parole personnel pour pouvoir, enfin, exprimer leur rivalité (faite, on l’a vu, de culpabilité, de honte, d’envie et de jalousie), mouvement et demande auxquels il nous faut être alors très attentifs.
Cette revendication leur permet non seulement de s’exprimer dans leur vérité intime, mais aussi de récupérer en quelque sorte une attention ou une écoute dont ils ont pu, jusque-là, se sentir, justement ou injustement, privés.

III)	L’adolescence : prendre ses distances par rapport aux idéaux familiaux

Il s’agit d’un mouvement développemental parfaitement naturel et physiologique qui permet à l’adolescent de renoncer à un certain nombre d’identifications infantiles afin de pouvoir aborder la suite de sa vie et de son histoire, en acceptant de rivaliser avec ses images parentales, voire de les dépasser.
Pour les frères et sœurs d’un enfant handicapé, ce mouvement d’autonomisation va, ainsi, leur permettre de prendre de la distance par rapport au mandat d’enfant parfait et protecteur qui leur avait été confié, ou dont ils s’étaient eux-mêmes investis.
Mais, et ceci est fort émouvant à observer, c’est parfois à l’instigation de l’enfant handicapé lui-même que ce mouvement va être enclenché, comme si l’enfant handicapé gardait, dans ces cas-là, une attitude de protection déculpabilisante à l’égard de ses frères et sœurs sains dont il ressent parfaitement le besoin d’indépendance.

IV)	L’adulte : savoir enfin !

A l’âge adulte, les frères et sœurs d’un enfant handicapé, accèdent généralement à une vision plus objective du handicap de leur frère ou sœur dont, rationnellement, ils ne peuvent se tenir pour responsables.
Ceci n’empêche en rien, toutefois, à la subjectivité de conserver de son influence.
Autrement dit, ils se sentent “ innocents ”, mais dans le même temps, ils peuvent continuer à se ressentir coupables selon la formule qui définit classiquement le clivage de la pensée : “ Je sais bien, mais quand même … ”
L’impact de cette subjectivité va ainsi pouvoir, inconsciemment, venir infiltrer un certain nombre de choix existentiels de ces frères et sœurs, tels que  le choix de la profession, le choix du conjoint, ou même la naissance ultérieure de leurs enfants.
On voit donc qu’être frère ou sœur d’un enfant handicapé donne lieu à des conséquences inconscientes qui peuvent se jouer à fort long terme, et qu’il importe de le savoir, non pas pour réfuter, dénier ou discréditer ces conséquences, mais pour pouvoir, au contraire, les intégrer de manière plus consciente, et si possible la plus harmonieuse possible, à la narrativité des frères ou sœurs et au sentiment de sécurité interne qui s’y attache.

Les frères et sœurs vus par l’enfaNt handicapé

I) Narrativité et handicap

La narrativité est aujourd’hui un concept très utilisé et qui reconnaît de mutiples origines épistémologiques (philosophiques, linguistiques, historiques, psychanalytiques et développementales notamment), origines que nous ne pouvons pas, bien entendu, les détailler ici.
Disons seulement que selon Paul RICOEUR (3), l’identité humaine serait fondamentalement une identité narrative, en ce sens que ce qui caractériserait l’être humain serait, précisément, d’être en mesure de raconter, et surtout peut-être de se raconter lui-même, l’histoire de son existence et des évènements de vie qui la composent (activité de mise en récit).
Peut-être avons-nous du mal à entendre véritablement ce que les enfants handicapés nous disent, et notamment à propos de leur fratrie, peut-être ont-ils des difficultés spécifiques à s’exprimer dans ce champ, mais sans doute nous faut-il tenir compte également de la question de la narrativité, dont l’ontogenèse est à l’évidence perturbée par nombre de handicaps : pas par tous de la même manière, mais presque par tous d’une certaine manière.
La narrativité verbale s’enracine en effet dans une narrativité préverbale dont les déterminants corporels, c’est-à-dire sensoriels et moteurs, s’avèrent absolument essentiels, et il est donc tout à fait compréhensible qu’en matière de handicap - non seulement en matière de handicap psychique, ce qui va de soi, mais aussi en matière de handicap sensoriel et moteur - les choses soient souvent si délicates à exprimer par les enfants handicapés.
Cependant, il est très difficile de vivre sans raconter, et c’est pourquoi, en dépit des entraves à la narrativité imposées par diverses formes de handicaps, il y a néanmoins, toujours, quelque chose qui se dit du handicap dans le discours des sujets handicapés, et tout spécialement si le contenu du discours s’enracine dans des motions affectives suffisamment fortes, telles, précisément, que la culpabilité, la honte, l’envie et la jalousie.
“ Tous les chagrins sont supportables pourvu qu’on en fasse un récit … ”
Le concept de narrativité ne renvoie pas seulement, tant s’en faut, à la narrativité préverbale. Mais ce qui est plus essentiel encore, c’est que, nous l’avons vu, la narrativité verbale s’origine dans une narrativité préverbale qui la précède, la conditionne et l’accompagnera, ensuite, tout au long de la vie, telle son ombre portée.
Le handicap a besoin d’être dit, à soi-même et aux autres : comme tous les traumatismes, il a besoin de témoins, et de témoins capables d’empathie. C’est seulement en racontant aux autres qu’on peut se raconter à soi-même, l’inverse étant également vrai, et tel est le dilemme inhérent au handicap.
Mais avant d’en dire plus à ce sujet, il importe de redire encore que la narrativité préverbale se trouve tout particulièrement compromise par nombre de handicaps qui viennent, peu ou prou, entraver la figuration corporelle, pré ou proto-symbolique, de l’enfant, laquelle joue normalement comme première forme de mise en récit en-deçà des mots.
Que le handicap soit sensoriel, moteur ou psychique, c’est en effet, très souvent, un authentique obstacle qui se trouve ainsi opposé à l’instauration des “ images motrices ” (G. HAAG, 5, 6), lesquelles représentent, probablement, l’une des toutes première étapes de la pensée - non pas un reflet de la pensée , mais la pensée elle-même dans sa structure émergente. Ce à quoi il faut ajouter que le handicap menace, parfois, la sécurité des schémas d’attachement précoces, et que, par là, c’est la qualité  de la narrativité ultérieure qui se trouve ainsi menacée.
Tout ceci fait que la narrativité de l’enfant handicapé s’avère, par essence, fondamentalement fragilisée. Dès lors, l’enfant handicapé ne peut que se trouver en difficulté pour parler son handicap, pour parler de son handicap, pour en parler et pour se le parler.
L’hypothèse que nous voudrions soutenir ici, c’est qu’il lui est peut-être plus aisé de parler des autres que de lui-même, mais que parler des autres et de leur provocante santé est alors un possible moyen, pour lui, de parler de lui-même.
Encore faut-il, cependant, que nous soyons capables d’entendre le double niveau de son discours.
La culpabilité, la honte, l’envie et la jalousie seraient dès lors les leviers d’un discours de l’enfant handicapé sur son handicap, mais d’un discours déguisé et travesti par le détour d’une adresse à l’autre qui n’aurait, en réalité, qu’un simple effet de masque.
Les représentations mentales que l’enfant handicapé se forge de ses frères et sœurs en bonne santé doivent alors être entendues pour ce qu’elles sont : un discours sur lui-même refusant de se prendre pour tel, et se camouflant derrière une dynamique de projections et de déplacements complexes, mais un discours rendu possible par l’intensité des différentes problématiques que nous avons évoquées, à savoir la culpabilité, la honte, l’envie et la jalousie.
A nous, adultes, de ne pas être sourds à cette stratégie narrative particulière qui amène l’enfant handicapé à ne pouvoir souvent parler de lui qu’en passant par autrui, par un discours sur autrui risquant toutefois d’être mal-entendu.
Se sentir coupable de son handicap dans le regard des parents ou de sa fratrie, se sentir honteux d’être moins habile que ses frères et soeurs, se sentir envieux de leur santé, se sentir jaloux de l’amour des parents et se croire moins aimé d’eux que ses frères et sœurs sains, tels sont les thèmes principaux que l’on peut retrouver dans le discours des enfants handicapés à propos de leur fratrie, mais les choses sont toutefois rarement aussi claires. Non seulement parce que, nous l’avons dit, leur narrativité verbale et préverbale se trouve souvent en grande difficulté, mais aussi – et parfois surtout – parce que nous avons du mal à écouter un discours qui vient nous toucher dans nos propres angoisses et dans nos propres positions dépressives primaires.
Par ailleurs, si la honte et la culpabilité fondent habituellement un discours plutôt auto-centré alors que l’envie et la jalousie sous-tendent plutôt un discours objecto-centré, dans le cas présent, il est clair que ces deux types de discours sont en fait à entendre en référence au tiers, détour absolument nécessaire à l’enfant handicapé pour pouvoir se mettre en scène lui-même de manière moins directe et moins violente.

II) La notion de traumatisme ou de handicap surajouté

Nous ne ferons qu’évoquer cette notion, pourtant très importante. En dehors des dysfonctionnements, des déficits et des désavantages directement liés au handicap, un handicap dit “ surajouté ” peut venir se jouer par le biais des circuits relationnels qui se mettent en place autour de l’enfant ou du sujet handicapé.
On sait, par exemple, à quel point certaines attitudes parentales de sollicitude anxieuse peuvent parfois empêcher l’enfant d’extérioriser toutes ses compétences, c’est-à-dire de réaliser tout ce dont il est capable en dépit de ses limitations intrinsèques.
Un même risque peut également se jouer autour du discours de l’enfant handicapé, en ce sens que si nous n’entendons pas ce qu’il nous dit, nous redoublons de fait, sans le vouloir, le traumatisme psychique que représente toujours, à des degrés divers, le handicap.
	Au point où nous en sommes de cette réflexion, il nous apparaît que le risque de ne pas entendre le discours de l’enfant handicapé tient à trois ordres de fait différents, mais éventuellement conjoints :
•	La difficulté des adultes à s’identifier au vécu intime et profond de l’enfant handicapé, nous en avons déjà parlé
•	La difficulté de l’enfant handicapé lui-même à mettre en récit son expérience du fait d’un empêchement direct de la narrativité verbale (lors de certains types de handicaps touchant la fonction langagière), ou d’une gêne indirecte de cette narrativité verbale, via les altérations des ses précurseurs au niveau de la narrativité préverbale
•	La difficulté enfin à entendre son discours sur ses éventuels frères et sœurs comme un discours sur lui-même, et ceci d’autant plus que ce discours sur la fratrie, dans notre expérience tout au moins, n’est pas si fréquent que cela.

Dans tous ces cas, l’enfant se retrouve d’autant plus seul avec son handicap, et cette solitude ne peut alors qu’accroître sa souffrance psychique initiale.

III) Que faire, que dire pour aider l'enfant handicapé à se dire ?

Il est bien difficile de formuler, ici, des recommandations : les trois types de difficultés évoquées ci-dessus ne peuvent pas être surmontées par de simples conseils.
L’accompagnement des parents est évidemment crucial, et nous n’y insisterons pas. Seul cet accompagnement peut permettre aux parents de dépasser leurs blessures narcissiques, liées à l’existence du handicap de l'enfant, de se montrer dès lors plus réceptifs au discours de leur enfant, d’être davantage sensibles à ce que leur dit leur enfant handicapé de ses frères et de ses sœurs, d’entendre ces propos comme un discours de l’enfant handicapé sur lui-même et de l’aider à déconflictualiser sa culpabilité, sa honte, son envie et sa jalousie, qui, certes, constituent de puissants moteurs de son discours, mais qui représentent également une source possible d’inhibition et d’extinction de celui-ci.
Nous ajouterons seulement que tout un travail nous attend encore pour approfondir nos connaissances en matière de narrativité préverbale. Cette narrativité préverbale (de type analogique, à la différence de la narrativité verbale qui est, par définition, de type digital) est en effet essentielle chez les bébés (B. GOLSE, 7) et elle se prolonge à bas bruit chez les adultes, mais elle demeure sans doute très intense chez les sujets en mal d’accès à la narrativité verbale, pour une raison ou pour une autre.
	Or, tout en se situant en-deçà des mots, cette narrativité préverbale nous “ raconte ” déjà quelque chose de probablement essentiel quant au vécu émotionnel des sujets, et des sujets handicapés en particulier.
	A l’heure actuelle, nos possibilités de décodage de cette narrativité préverbale, et de toutes les figurations corporelles pré-symboliques qui la sous-tendent, sont encore extrêmement limitées. Nous avons donc un énorme effort à faire désormais dans ce domaine, mais c’est seulement à ce prix qu’alors, très certainement, nous pourrons mieux “ entendre ” ce que l’enfant handicapé cherche à nous transmettre de lui-même, de la manière dont il perçoit son entourage, et des liens qui se tissent entre ces deux points de vue.

conclusion 

Au terme de ces quelques pages, on voit à quel point il est crucial d’ouvrir le dialogue dans la fratrie d’un enfant handicapé, et ceci pour permettre à chacun de s’exprimer (à sa manière, et avec les moyens qui sont les siens) et d’être entendu.
•	Les frères et sœurs d’un enfant handicapé ont besoin, à un moment ou à un autre de leur développement, de pouvoir être écoutés, et notamment quand leur frère ou soeur handicapé(e) commence à aller mieux et, de ce fait, à moins monopoliser l’attention de ses parents. Nous devons être sensibles à ceci et savoir proposer, sans l’imposer, un lieu de parole qui pourra, au moins dans un premier temps, se faire au niveau de l’équipe soignante de l’enfant handicapé, car ses frères et sœurs souhaitent souvent commencer à parler d’eux avec des professionnels qui ont une représentation claire du handicap de leur frère ou de leur sœur.
•	Mais l’enfant handicapé a également besoin de faire partager sa vision de ses frères et sœurs sains.
Or, il est finalement très difficile de laisser parler l’enfant handicapé à la première personne, car il faudrait savoir entendre l’enfant blessé qui existe au fond de chacun d’entre nous.
Comment s’identifier à un point de vue qui nous angoisse souvent si profondément ?
Et pourtant, l’enfant handicapé observe le monde, il nous observe, il observe ceux qui l’entourent et qui vivent avec lui. 
Tel est le cas de sa fratrie.
C’est en découvrant les autres (eux) qu’il se découvre lui-même (moi), pris dans cette dialectique qui nous concerne tous et qui lie, de manière indissociable, la découverte du sujet et celle de l’objet.
C’est en se découvrant soi-même qu’on découvre les autres, et réciproquement dit, ce qui vaut tout particulièrement pour l’enfant handicapé face à sa fratrie.
En dernier ressort, ce dialogue ne peut sans doute être que le fruit d’une narrativité co-construite entre l’enfant handicapé et sa famille, d’une narrativité d’abord analogique et préverbale avant que de pouvoir devenir, dans les bons cas, une narrativité véritablement verbale.

Eléments bibliographiques

(1) M.-R. Moro
Des interventions psychiatriques en situation de crise : épistémologie critique, pp. 9-15
In: “ Psychiatrie humanitaire en ex-Yougoslavie et en Arménie - Face au traumatisme ” (sous la direction de M.-R. Moro et S. Lebovici)
PUF, Coll. “ Monographies de la psychiatrie de l'enfant, Paris, 1995, 1ère éd., pp. 9-15.

(2) M. Klein
Envie et gratitude
Gallimard, Coll. “ Connaissance de l'inconscient ”, Paris, 1968.

(3) P. RICOEUR
La métaphore vive
Le Seuil, Paris, 1975

(4) P. RICOEUR
Essais d’herméneutique
Le Seuil, Paris, 1986

(5) G. HAAG
La mère et le bébé dans les deux moitiés du corps
Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 1985, 33, 2-3, 107-114

(6) G. HAAG
Nature de quelques identifications dans l’image du corps – Hypothèses
Journal de la psychanalyse de l’enfant, 1991, 10, 73-92

(7) B. Golse
Les interactions précoces comme espace de récit
In : “ Raconter avec Jacques Hochmann ” (ouvrage collectif)
GREUPP, coll. Monographie, Paris, 2002.