Admin ]
Dernière publication le samedi 18 octobre 2014
Vous êtes ici : Accueil
Édito
(Ancien) site de l’association IDF du syndrome de Williams et Beuren
le lundi 14 avril 2014




Notre Site a changé
Lien vers notre nouveau site : www.syndromedewilliams.fr



Vous êtes parent et avez envie de parler avec d’autres parents d’enfants atteints du syndrome de Williams ?
Vous êtes jeune adulte atteint du syndrome et vous avez envie de rencontrer d’autres jeunes de votre âge ?
Ou, quelque soit votre situation, vous souhaitez nous contacter
 ?


Vous pouvez joindre par téléphone Véronique Mallié au 06.77.36.28.80 ou par email Catherine Dervieux à l’adresse catherinedervieux@hotmail.com




Le DVD du film Gabrielle est sorti le 1er avril. Pour ceux qui l’ont raté au cinéma en octobre dernier, le film raconte l’histoire d’amour naissante entre deux jeunes déficients intellectuels. Gabrielle Marion-Rivard, l’actrice principale, est atteinte dans la vraie vie du syndrome de Williams.

Le film la décrit dans son quotidien, son travail, son appartement partagé supervisé par un éducateur, ses rapports avec sa sœur et sa mère, son don pour le chant. Elle veut vivre son histoire, mais tout le monde n’est pas prêt à cette autonomie là... Le handicap est bien visible au début du film et puis on n’y pense plus. L’amour est le même pour tous, handicap ou pas.

Plus d’information et un lien avec la bande-annonce


Prochaines dates de nos rencontres (à confirmer)

"Boum" pour les jeunes le 15 novembre 2014
Après midi Fête en boite de nuit au Carré Parisien.
Inscriptions auprès de Camille. (camille.delavandedestor@gmail.com) Tel : 06 48 21 89 67
informations supplémentaires


"marche des maladies rares" (téléthon) le 6 décembre 2014

après-midi "Galette" le 25 janvier 2015

Assemblée Générale" le 28 ou 29 mars 2015


Derniers évènements :

samedi 27 septembre 2014 : sortie familiale, visite guidée du musée du Quai Branly puis pique-nique au Champs de Mars.
La journée en texte et photos

Colonies de vacances été 2014
Deux colonies de vacances réservées aux jeunes "Williams" ont été organisées cet été 2014

-  colonie pour les 11-17 ans, du 12 au 26 juillet.
informations supplémentaires

-  colonie pour les 18 ans et plus, du 2 au 16 aout.
informations supplémentaires

dimanche 25 mai 2014 : sortie familiale au zoo de Vincennes.
La journée en texte et photos

dimanche 30 mars 2014 : Assemblée générale dans les locaux de l’Alliance maladies rares.
L’après midi en texte et photos

dimanche 19 janvier 2014 : galette des rois et karaoké dans les locaux de l’Alliance maladies rares.
L’après midi en texte et photos

samedi 7 décembre 2013 : Marche des maladies rares. Comme tous les ans, l’association du syndrome de Williams IDF contribue à la Marche organisée par l’Alliance maladies rares. Une expérience de solidarité qui fait chaud au cœur malgré l’hiver !
La marche en texte et photos


Bonjour,

Bienvenue sur notre site Internet de l’ASWB Ile-de-France

Notre association est constituée de parents, de familles, d’amis de personnes atteintes du syndrome de Williams. Nous avons passé des moments difficiles, nous nous sommes posés beaucoup de questions. Nous avons décidé de nous regrouper pour aider ceux qui, après nous, connaissent plus ou moins les mêmes difficultés.

Comment vivre, grandir, apprendre, s’épanouir avec le syndrome de Williams ? Le corps médical et les professionnels des difficultés de l’apprentissage nous aident, mais l’échange avec d’autres personnes atteintes du syndrome, avec leur famille ou leurs amis apporte réconfort, soutien et conseils au quotidien.

Nos objectifs : accueillir tout d’abord les familles, les aider dans leur recherche d’informations, leur questionnement, leur besoin de soutien amical ou pratique. Fournir à nos adhérents une information régulière, par le site Internet, par un journal et par des informations par mail. Organiser des rencontres, des colonies de vacances et des sorties, à but d’information ou pour le plaisir. Et enfin, nous faire connaître du corps médical pour limiter la méconnaissance du syndrome, l’errance diagnostique, la solitude des familles nouvellement touchées.

N’hésitez pas à nous contacter !
Catherine Dervieux

Les 5 derniers messages
Sylvie Le Petitcorps
SPIP / squelettes NONO 1.7.7